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星期八的电影公社—看到我们的残缺

       

发布时间:2010年04月24日
来源:新闻晨报   作者:戴震东
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    “星期八电影公社”,是一个电影俱乐部。   

    大家看的影片在探讨一个主题:假如一个人,身心有残缺,那么在这个以“健全人”居多的世界上,他/她将如何生活?遭遇些什么?如何得到爱和尊严?

    我的同事采访过一个充满活力的法国盲人艺术家,他的一句话令人印象深刻:“我在中国的一些城市看不到残疾人!”当然不是没有残疾人,而是很多东西——比如公共设施的便利性、大家眼光里的含义——让他们不便出门,不敢出门。   

    “星期八电影公社”就是想通过看电影、聊天的方式,让更多的人知道他们的存在,知道他们如何存在。

    如果失明、失聪、手脚不全、脑瘫、自闭……是一个人的残缺,那么对此报以冷漠、成见、戏弄、排斥、侮辱……是不是所有人的残缺? 

   一周能不能多出个“星期八”?  

    九月的一个周日,北京,建国门外一家咖啡馆,坐满了年轻人。他们在看电影。这样的场景很寻常。在北京、上海、深圳等大城市,自发的电影沙龙很多。但这个电影俱乐部有些不一样。

  观众中有健全人,有残障人士。而看的片子都属于一个类型:在这个世界上,残障人是怎么生活着的。 

    这一天,大家看的是美国电影《心灵深处的音乐》。     

    年轻的理查德拥有过人的演讲天赋,渴望成为一名能深深影响人们心智的演讲者。越战打响后,他报名参军,不幸在战火中丧失了听力。回国后,理查德深感失望不平,因为很多人都告诉他,他是个残疾人,不可能实现梦想。理查德这才理解,残疾人最大的压力不是来自肢体,而是“健全人”的漠视和成见。

    理查德要推翻他们的成见。在和脑瘫天才阿特、我行我素的美女克里斯汀、酗酒老兵迈克一起努力下,理查德用了20多年的时间,最终在20世纪90年代促成了《美国残障法案》的通过,并重新实现了自己的梦想。

     影片中有这样一个片断:三个残疾朋友去一家店里吃饭,服务员却提出让脑瘫的阿特出去。多年之后,《美国残障法案》实施了,三人又来到同一家餐厅,服务员换了,态度友善。“以前说到残疾人,我总会联想到张海迪、保尔,想到‘身残志坚’这个词,似乎觉得他们都挺悲壮的。看了这个电影,我才意识到,他们不是和我们一样吗?有烦恼,但也乐观,常常开玩笑。”“残疾对我来说,确实不是生活中唯一要克服的问题。其实我的困惑和大家差不多,想换一份更适合自己的工作,但手头的活也做得不错。”“许多盲道都被占用了,修了等于白修,成了形象工程。”  

    看完《心灵深处的音乐》,大家聊了起来。

    这个观影俱乐部叫“星期八电影公社”,发起和主办方是公益组织“中国瓷娃娃关怀协会”。这家NGO创立于2007年5月,致力于维护成骨不全症(即脆骨病)病人在教育、医疗、就业等方面的权益,推动公众对于脆骨病患者和其他罕见疾病的了解和尊重。

    今年6月,“星期八电影公社”举办了第一次活动,目前基本保持两周一次的频率,迄今为止播放了《充气娃娃之恋》、《我是山姆》、《潜水钟与蝴蝶》、《荒岛余生》等十多部影片。每次活动前,组织者会在博客上发布信息和介绍,有兴趣的观众报名参加,不收费用。“通常大家看片子,然后聊聊,有时讨论比较热烈,有时话比较少。‘星期八’没有固定的会员,主要是对此感兴趣的人、公益圈子里的朋友,有健全人,也有残疾人。晴天人多些,雨天就少些。”组织者之一黄如方说:“‘星期八’主要播放探讨社会问题的优秀影片,比如疾病群体的生活情感、人生思考、社会环境、心理问题等等,希望触动公众对弱势群体、社会问题的思考,让更多的人知道这些理念:平等、尊重、参与。为什么叫‘星期八'’?一周七天,我们忙碌、休息,那么我们希望每周能‘多’出一天,在这一天,我们能去了解和思考一些东西。” 

   蒋锐彦记得,观看《心灵深处的音乐》那天,来的残疾人并不多,发言的就她一个。这个姑娘对自己的腿疾很坦然,“很多时候,自己脑袋里已经没有这个概念了。走在街上,忽然发现前面镜子里一个姑娘的腿怎么了,结果一看,那是自己。打小我妈就跟我说,不要在意残疾,该怎样还怎样。但在学校里,还是有同学因此欺负我。回想当时,其实孩子并没有错,更多还是老师、家长的问题。” 

    蒋锐彦有一个脑瘫的朋友,行动不便。一次这个朋友去医院看病,一位中年大妈上前问:“大兄弟你这脚是怎么了?”这个朋友非但没有不高兴,反而逗得这位大妈哈哈直笑:“我去偷人家姑娘没偷成,被人打了!”

    那天,蒋锐彦说了不少有关残障人士的生活和心理状态、真实生活的内容。散场后,不少人主动向蒋锐彦询问联系方式,说还是第一次了解这些信息,希望能够进一步交流。

    这让她感到愉快。

    你知道吗,怪异的背后是痛苦  

    《充气娃娃之恋》和《我是山姆》是“星期八”反响强烈的两部电影。

    美国一个小镇上生活着一个性情自闭的男子拉斯,他把充气娃娃当作自己的女友。家人和镇上的人们并没有因此嘲笑他,疏远他,相反,镇上的居民和他的“娃娃女友”主动聊天,给“她”做头发,换衣服,甚至还推荐“她”去幼儿园做义工。通过这种方式,人们获得了拉斯的信任,愿意接受治疗。影片最后,充气娃娃“溺”水身亡,拉斯终于打开心门,获得了真实的爱情。

    署名“昕哲”的人看了影片后,在“星期八”的博客上写道:“我,一个一直顺风顺水、幸福的人,会骄傲地说‘瞧不起逃避现实的人’。像拉斯这样的人,会让我觉得抗拒。但是这部影片,让我在毫无防备的情况下,走进了他的世界。我想和小镇上的人们一样,为了帮助他‘活在幻想中’而努力呢。我看过太多太多所谓‘新锐电影’,所谓‘关注社会尖锐矛盾’的影片,却从未试过从一个那么平和、那么温柔的角度去观察一个奇特的心理世界。大家甘愿一块儿‘装疯卖傻’,是因为理解了拉斯的痛苦,所以用最细致、最包容的耐心帮助他回到温暖踏实的生活。这份爱,这份理解,让我深深感动,久久被震撼……”

    在常人眼中,黄如方的身高是个缺陷,但他觉得自己很幸运,家人给了他很多爱,让他不惧怕社会异样眼光,还上了大学。“星期八”播放的电影都是他推荐的。“"第一次看完《充气娃娃之恋》,震撼!拉斯患的是心理疾病,但和残障人士遇到的社会问题很相似,”黄如方说,“在我们的生活中,一般家庭成员能做到‘'不抛弃,不放弃’,而社会上其他人的理解和爱……”

    《我是山姆》是“星期八”第二次活动时播放的影片。

    山姆30岁,智商却只相当于7岁的儿童。一次偶然的机会,他收留了一个无家可归的女子,并和她生下女儿露西。但女儿一出世,母亲就不辞而别,丢下父女俩相依为命。

    露西7岁了,聪明伶俐,勤奋好学,智力已经超过了山姆,山姆无法应付女儿提出的许多问题。乖巧的露西为了不让父亲伤心,故意迁就父亲的智力水平,而这显然不利于露西的智力和情感发育。这对特别的父女引起了社会工作者的注意,他们认为山姆不适合再抚养露西,想为她找了一个正常家庭。山姆不甘心就这样失去女儿,请女律师丽塔帮他争取抚养权。

    丽塔精明强干,却自私自利,只关心自己。一开始,她并不想接这个案子,只是受不了同事的激将法,为了向大家证明她也关心社会公益,才勉强接了下来。出乎意料,在与山姆的接触中,丽塔被他对露西真挚、无条件的父爱感动,并意识到山姆和正常人一样,有权利和自己的女儿在一起。同时,丽塔也逐渐开始反省自己的生活,意识到自己给儿子和家庭的爱太少了。

    在那天的活动中,“星期八”通过一家公益机构请来了钟震,让她谈谈抚育智障孩子的经历。

    钟震今年六十,大学老师,儿子三十六岁。“早年发现孩子的病情后,我带着他到处求医问药,连气功都试了,没辙,只好接受现实。我喜欢带着儿子到处跑,有什么活动一般都会去。但一些智障人士家庭,家长碍于面子,绝口不提孩子的事,孩子就被圈在家里关着。有回我带着孩子出门,遇到一个农村老太太,她说,你怎么还把他带出来,换在我们村里,都领着去山上的林子里扔了。”  

    “许多时候,一些家长不愿意把自己的残障孩子带出来,怕丢人。有的带出来几次,但每次都会遭白眼,被打击,就会更加自卑,重新又关回去。另外,一部分学校也不能接受残障的孩子,使他们一开始便失去了融入社会的机会。”黄如方说。

    不过,钟震欣慰地说,这几年人们的态度在转变:“早些年,我们一出去就会遭人白眼,有的还会在背后指指点点。这是常有的事情,我也懒得跟他们去吵。现在不太一样了,有时坐公交车,边上的乘客会跟我孩子握手打招呼,过去是无法想像的。”

    那天在座的有些年轻白领,他们都是第一次知道智障家庭的遭遇,很惊讶。  

    只能指望个好家庭?

    蒋锐彦希望像“星期八”这样的聚会更多些,但她也认为,要在社会上形成尊重残疾人的风气,光通过交流未必有用。有时候,爱是需要条件的。

    山姆为什么能要回女儿的抚养权?“社会责任”是美国企业家精神的一部分。这种理念认为,企业不仅要追求利润最大化,还要对社会进步有所贡献。因此一些企业热心公益,愿意雇佣残障人士。同时美国相关律法规定,雇佣残障人士可以享受税收优惠。所以山姆有工作。他在咖啡馆打小时工,帮人遛狗,尽管收入微薄,但他和别人是一样的,有工作,有抚养孩子的能力,有社会归属感。  

    “国内的智障人士并没有那么多机会像山姆一样融入社会,不是进入福利机构,就是待在家中,”黄如方说,“要让残疾人走出来,让他们经受锻炼,起初肯定会不适应,受打击,但这是必须经历的过程。授人以鱼不如授人以渔,给予他们普通的人的生活才是最好的解决方法。这需要依靠完善的社会保障体系。”  

    钟震告诉记者一个例子。有个智力程度不错的女孩想要找工作,起初被一家工厂招去了,可没过几天就给送回来。对方说搞错了,根据法律,智障人士不属于残疾人,企业雇佣不能免税。过了两年,这家工厂又找上门来,说还要她,因为法律改了,雇佣智障人士也能减免税了,但这家工厂声明,钱照给,但她不用上班。尽管家长知道,工厂并不愿意真正雇佣女儿,但还是同意了,毕竟是一笔收入。现在,女孩仍旧待在家中。  

    相比之下,钟震的孩子要幸运得多——母亲找到了一家比较理想的成年智障人士全托机构。“我先后换过三个地方,前两个孩子都哭着闹着不愿意去,那两个学校的硬件很好,托管方式不够专业,比较‘冷’,就是让智障人士待在一栋房子里,有人专门看住他们,看护人员还穿着一身白大褂——孩子们怎么会喜欢这样地方?”

    第三所托管学校则建在了社区里,智障人士每天都能和社区居民打交道。学校还会经常组织户外活动,比如去唱卡拉OK,旅游等等。“这个学校孩子是吵着嚷着要去上,现在一周五天都待在那里,”钟震说,“其实孩子是很愿意与社会接触的。”

    这家托管机构的名额只有四五十个,“全国有很多很多家庭有智障的孩子,这个数字真是杯水车薪。”钟震说。

    黄如方认为,在目前的环境里,一个残障人士只有遇到钟震这样的家长,一些问题才能得到解决。一方面,这些家长能抛开成见,真正地去爱孩子,顶住压力让孩子接触社会。此外,他们的经济状况也相对较好些,能够更好地抚育孩子,比如钟震儿子全托学校一个月的费用就得1200元。

    选择放映《心灵深处的音乐》,黄如方是有意的。理查德花了20多年时间,终于推动了《美国残障法案》的通过,而立法的过程,正是一个弱势群体发出声音,从而令公众逐渐认识、理解、尊重他们。而最终,就像《我是山姆》里的丽塔律师,只有当人更多消除自己的成见和冷漠,才能得到更多的幸福。 

    “如果希望让全社会来尊重残障人士,普及法律是一种很有效的办法。”黄如方举了一个例子,瓷娃娃关怀协会帮助过一个11岁的天津学生,他因为脆骨病被学校拒之门外。当“瓷娃娃”的工作人员告之校方,他们违反了《残疾人保障法》的相关法律规定,工作人员才知道,原来学校也不清楚这部法律。后来,学校便依法办事,很快办理了该生的入学手续。“今年新施行的新版《残疾人保障法》是一部理念很先进的法律,但却推广不够,许多残障人士本身也不清楚其内容。”黄如方说。
        
    

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