生命悲剧，担忧无常—在艰辛中前行

从所有这些点点滴滴中我领悟到两点，其一，当你要建立一家组织时根本不知道它将如何发展。但是如果条件合适，而且你也非常有毅力的话，就一定能实现比你原先所想的更多。其二，越是毫无保留的付出，自己就越能从中受益。

Jonathan的故事

1986年，我的女儿Stevie降生人间，但与此同时我的妻子也像换了个人似的，因为女儿一出生就患有唐氏综合症。撕心裂肺的消息一个接一个，女儿还必须接受心脏手术。但是手术却出了问题，女儿脑部损伤留下永久的残疾，甚至都无法自己坐起来。此外还得一辈子忍受癫痫症和失明的折磨。

回首过往，我怎么能不自怨自艾呢。但是Bernadette和我必须要为Stevie做些什么，这是个巨大的挑战。我们还遇到一些同样饱受煎熬的家长，他们的孩子也患有各种疾病，而我们却拥有别人所没有的资源，也就是说我们能够帮助他们。于是一个想法萌生了：要成立一家为有残障儿童的家庭服务并以父母为中心的慈善组织，父母是主要的看护人。如果我们能够为家长们提供情感上的支持并且为彼此搭建沟通平台的话，就能够减轻看护的负担，也能把关爱传递给更多的孩子。

这个想法很简单，然而它却出自一个普通父母的头脑，并非专业人士。于是我成立了香港唐氏综合症协会。最初的梦想是希望成立一个拥有自己的一间办公室，一部电话和三名员工的组织，他们可以照顾家长及其孩子。我们开始提供的第一项重要支持项目是休闲聚会-为父母们提供一个场地可以相聚在一起分享经验和感受。

组织现在已走过21个年头，拥有员工100多名，其中许多都是身体或智力上有残疾的成人。1995年，我们打算在中国内地复制这样的模式。最终我与别人共同成立了中国弱智人士网(Mental Handicap Network China)。以此为Brian Stratford博士及其妻子Maureen的工作提供支持。1997年香港未回归中国之前，他们夫妇俩一直饱受大家反英情绪的影响，开展工作很被动。

这是一个有趣的时刻。当示威者正在美国大使馆前抗议时，许多人就向示威者进行筹资，以帮助我们开展广州的工作（这件事具有全国范围的影响力）。最终在我们的帮助下，广州成立了一家省级的NGO-家长中心，还举办了年度会议，吸引了来自全国各地300多人前来参加。

从所有这些点点滴滴中我领悟到两点，其一，当你要建立一家组织时根本不知道它将如何发展。但是如果条件合适，而且你也非常有毅力的话，就一定能实现比你原先所想的更多。其二，越是毫无保留的付出，自己就越能从中受益。

正是我感悟到的这些道理，帮助我在发现Bernadette身患癌症的时候心有慰藉。因为癌症的折磨，她将在15个月后离别人世（并且我相信，是死于她所接受治疗）。这种情况下我只能试遍一切办法去挽救她，然而事后弥补总是太晚了。事实上她走后我行尸走肉般的不知所措。但是我却发现自己（作为一名正常的西方男子）有50%患癌症的危险，不过我并没有打算像Bernadette做的那样。

于是就像以前做慈善事业一样，我开始搜集信息，希望能够帮到很多人，为他们提供我的研究成果。结果是我写了一本书Fighting Cancer: The Complete Recovery Guide《对抗癌症：全面康复手册》，于1996年出版。不久便全部售罄，于是我又做了修改，重新出版，书名为《癌症：全面康复手册》。

我多么希望在Bernadette初次被诊断出癌症时就能看到这本书-通过几幅图片来全面地揭示癌症世界。但是可能对于很多人来说这本书还是太厚重了，所以我又写了一本篇幅较短的书（Cancer Recovery Guide: 15 Alternative and Complementary Strategies for Restoring Health《癌症康复手册：15种恢复健康的备选补充方法》）。

我想给我的文章这样结尾-在别人的眼里，女儿Stevie的出生、短暂的生命、过早的去世可能是个悲剧；然而对于我来说，这是件珍贵的礼物。彻底改变了我的人生，为我的生命指明了方向充实了意义。我已经完成了一部回忆录，名为Wordjazz for Stevie，不久将以书籍的方形式出版，不过接下来的几个月里，大家还可以在抗击癌症网站上看到免费的pdf格式文件。

我写这篇文章是希望能够鼓励那些将要开始人生冒险的人们。请记住，没有什么事是不可能的，但是不去尝试他们就不会发生。